anniversaires janvier 2010

Anniversaires

Ce 7 janvier tu aurais 30 ans, on a pris l’habitude de commémorer les dizaines, cette date aurait dû être une fête de famille, mais c’est une occasion supplémentaire de penser à toi et de te regretter.

Tu n’avais pas de chance avec ton anniversaire, trop près des fêtes, noyé dans les repas de fin et de début d’année. Et puis le choix du gâteau : la galette à la frangipane, ou aux pommes ? C’était restreint !

Ce début janvier marque également un autre anniversaire, 20 ans, encore une dizaine.

Je me souviens ce jour de janvier 1990, où je t’ai accompagné chez le médecin.

Ce n’était pas tellement mon habitude, ta  maman étant plus coutumière de ces tâches « familiales », mais il s’est trouvé que j’avais du temps et pas elle en cette rentrée de vacances.

Nous avions remarqué depuis quelques temps tes problèmes d’équilibre, surtout en vélo où par moment tu t’écartais subitement de la droite ligne, et le médecin scolaire avait signalé quelques anomalies de réflexes. Nous avions donc décidé d’en parler à J-Marie H, notre médecin, qui était déjà un ami et qui l’est resté.

C’est donc un père, avec sa charmante petite fille de 10 ans qui entra ce jour là dans le cabinet médical, insouciant et à milles lieues de penser qu’il en ressortirait 1 heure plus tard, brisé à jamais.

En effet, contrairement à beaucoup de médecins, JMH, avait déjà rencontré 1 malade ataxique dans son exercice professionnel, à la Réunion, et d’emblée il a « étiqueté » la maladie.

Bien sûr, sa prudence et son tact aidant, il a laissé la porte ouverte au doute et à l’espoir en nous dirigeant vers un confrère pédiatre, puis un neurologue qui n’ont fait que confirmer son diagnostic. Cela nous a évité l’errance médicale qu’ont  connue  bien des  familles  d’Ataxiques.

C’est en faisant référence à un reportage télévisé que j’avais moi-même vu quelques mois auparavant, qui montrait la vie de ce physicien anglais, éminent chercheur, dont j’ai oublié le nom, lui-même atteint d’une maladie aux conséquences proches de l’Ataxie de Friedreich que Jean Marie m’a fait comprendre la gravité de ce qui allait être ton parcours.

J’ai compris alors que plus jamais rien ne serait comme avant, que pour  toi et ta famille s’ouvrait un chemin de croix.

Je me souviens avoir pleuré en étreignant ta petite main sur le chemin du retour.

C’était la première fois que je pleurais à cause de ta maladie, ça n’allait pas, malheureusement, être la dernière, hélas !

Nous entrions en enfer, il y a 20 ans,  tu l’as quitté pour rejoindre le Paradis en ce jour du 28 juillet 2008.

Nous souffrions de te voir 18 ans durant lutter contre ce mal qui a fini par t’emporter, mais ton absence est bien encore plus douloureuse pour nous.

En ces temps de vœux, comme il est difficile de recevoir ces souhaits de bonheur de tous ces gens qui ignorent que le bonheur nous est devenu inaccessible à jamais.

Jacques

Comments

[Sylvie]

J'ai beaucoup pensé à vous et à Isabelle le jour où elle aurait fêté ses 30 ans. Bien sûr qu'on reprend les habitudes "bonne année", "ça va ?".
Mais jamais nous n'oublions la douleur qu'est la vôtre. Et nous nous sentons si impuissants. Isabelle fait toujours partie de notre vie. Et nous savons bien combien vous souffrirez toujours.
Je vous aime très fort, toi, Béa et toute la famille.