Pour le souvenir d'Isabelle

Anniversaires

Ce 7 janvier tu aurais 30 ans, on a pris l’habitude de commémorer les dizaines, cette date aurait dû être une fête de famille, mais c’est une occasion supplémentaire de penser à toi et de te regretter.

Tu n’avais pas de chance avec ton anniversaire, trop près des fêtes, noyé dans les repas de fin et de début d’année. Et puis le choix du gâteau : la galette à la frangipane, ou aux pommes ? C’était restreint !

Ce début janvier marque également un autre anniversaire, 20 ans, encore une dizaine.

Je me souviens ce jour de janvier 1990, où je t’ai accompagné chez le médecin.

Ce n’était pas tellement mon habitude, ta  maman étant plus coutumière de ces tâches « familiales », mais il s’est trouvé que j’avais du temps et pas elle en cette rentrée de vacances.

Nous avions remarqué depuis quelques temps tes problèmes d’équilibre, surtout en vélo où par moment tu t’écartais subitement de la droite ligne, et le médecin scolaire avait signalé quelques anomalies de réflexes. Nous avions donc décidé d’en parler à J-Marie H, notre médecin, qui était déjà un ami et qui l’est resté.

C’est donc un père, avec sa charmante petite fille de 10 ans qui entra ce jour là dans le cabinet médical, insouciant et à milles lieues de penser qu’il en ressortirait 1 heure plus tard, brisé à jamais.

En effet, contrairement à beaucoup de médecins, JMH, avait déjà rencontré 1 malade ataxique dans son exercice professionnel, à la Réunion, et d’emblée il a « étiqueté » la maladie.

Bien sûr, sa prudence et son tact aidant, il a laissé la porte ouverte au doute et à l’espoir en nous dirigeant vers un confrère pédiatre, puis un neurologue qui n’ont fait que confirmer son diagnostic. Cela nous a évité l’errance médicale qu’ont  connue  bien des  familles  d’Ataxiques.

C’est en faisant référence à un reportage télévisé que j’avais moi-même vu quelques mois auparavant, qui montrait la vie de ce physicien anglais, éminent chercheur, dont j’ai oublié le nom, lui-même atteint d’une maladie aux conséquences proches de l’Ataxie de Friedreich que Jean Marie m’a fait comprendre la gravité de ce qui allait être ton parcours.

J’ai compris alors que plus jamais rien ne serait comme avant, que pour  toi et ta famille s’ouvrait un chemin de croix.

Je me souviens avoir pleuré en étreignant ta petite main sur le chemin du retour.

C’était la première fois que je pleurais à cause de ta maladie, ça n’allait pas, malheureusement, être la dernière, hélas !

Nous entrions en enfer, il y a 20 ans,  tu l’as quitté pour rejoindre le Paradis en ce jour du 28 juillet 2008.

Nous souffrions de te voir 18 ans durant lutter contre ce mal qui a fini par t’emporter, mais ton absence est bien encore plus douloureuse pour nous.

En ces temps de vœux, comme il est difficile de recevoir ces souhaits de bonheur de tous ces gens qui ignorent que le bonheur nous est devenu inaccessible à jamais.

Jacques

Cela va faire bientôt 1 an que tu nous a quitté physiquement et tu me manques autant qu'aux premiers jours suivant ta mort.

Avant que cela n'arrive, il m'arrivait , dans les moments de déprime, de croire que ce serait mieux pour toi comme pour nous aprés la mort.

Devant ta maladie, tes souffrances morales, ton enfermement de fait par tes difficultés de communication, tes angoisses face à l'avenir, à la perspective de ne plus pouvoir travailler, oui il m'est arrivé, non pas de souhaiter mais de penser que ce serait mieux pour tous, que tes misères s'arrêtent enfin.

Quant on sait ce que l'avenir te proposait: mutisme, gestes incontrolés, étouffement...Quant on sait ce qu'a été le départ de Jean ,d'Eric ou de Raynalde qui vient de te rejoindre ces jours-ci, tu n'as pas connu leur agonie et c'est mieux ainsi, pour toi.

Mais pour moi et pour ceux qui t'aimaient et qui te survivent, ce passage de la vie à la mort n'a pas été une délivrance, loin sans faut.

Tu me manques chaque jour davantage, je suis à l'affût du "clic-clic" de la commande de ton fauteuil, de tes " c'est moi Isabelle", de ton sourire...

A chaque appel téléphonique, surtout ceux d'entre les midis, je pense;Isabelle, avant de revenir à la trop dure réalité.

Aprés un an il m'arrive encore d'espérer me réveiller d'un affreux cauchemard ,et que cette année passée n'aurait été qu'un mauvais rêve.

Mais de matin en matin je me réveille avec cette dure réalité; tu n'es plus là!

Isabelle tu me manques ...

Trop.

Ah, si tu pouvais me faire un signe de ton Paradis.

Ton Papounet.

Aujourd'hui Isabelle aurait eu 29 ans.

Parmi les choses qui l'agaçaient, il faut compter le fait d'être née début janvier. En effet, chaque année, elle savait exactement quel serait son gâteau. D'ailleurs, enfant, elle collectionnait les fèves. Elle n'aimait pas les galettes à la frangipane et leur préférait celles à la pomme. Je suppose que maintenant, marketing oblige, il y a plein d'autres variétés de galettes et qu'on n'est plus obligés de choisir entre pomme et frangipane seulement.

"Le masque et la plume" : c'est le surnom qu'Isabelle et Philippe m'avait donné pour toutes les fois où j'avais fait référence à cette émission de radio sur le cinéma, à propos des films qu'on avait vus ou qu'on voulait voir. J'ai rencontré Isabelle à la MSA, dans la cafétéria où les salariés déjeunent. C'était en novembre 2007. Un midi, elle avait engagé la conversation et on a vite accroché toutes les deux. J'aimais son sens de l'humour et la liberté qu'elle prenait à pouvoir rire de tout, sans tabous. J'aimais le point de vue souvent burlesque qu'elle prenait pour me raconter ses aventures de vacances ou de la vie quotidienne, mais avec pudeur aussi, sans jamais aborder les aspects douloureux sans doute de son handicap. Nous nous retrouvions souvent le midi pour déjeuner puis nous nous sommes rendues visite en dehors de la MSA. Chez eux, je me souviens de toutes les petites figurines aimantées sur le frigo, rapportées de leurs nombreux voyages et témoins de sa vitalité exceptionnelle à parcourir tous ces continents. Elle m'avait offert une carte postale publicitaire rose titrée "L'Avesnois: votre pomme d'amour!" en clin d'oeil aux trajets que je faisais souvent là-bas pour la MSA, que j'ai conservée depuis. Elle m'avait témoigné son amitié en m'invitant à passer un week-end chez ses parents. J'avais bien sûr accepté, sans qu'on ait fixé la date et je le regrette. Quand je pense à elle, j'entends encore son rire et revois son beau et large sourire. 

Séverine

Le titre du message est extrait d'une pièce de théâtre écrite, dirigée et mise en scène par Isabelle lorsqu'on était petites, dans laquelle elle jouait la comtesse de Ségur (dans la belle longue robe noire à petite fleurs roses) et moi la bonne (elle disait "boniche", il en allait de son honneur d'aînée !).

On l'a jouée plusieurs fois. Les rôles du marquis de je-ne-sais-plus-quoi ou d'autres comtesses étaient joués par les copines ou cousines de passage. Je me souviens avoir répété et joué ce "spectacle" à Sains, dans le jardin, près du salon de jardin en pierres qui servait de mobilier à la comtesse.

Dans la pièce, juste avant la visite du marquis de je-ne-sais-plus-quoi, la machine à laver "explosait", ce qui était ma seule réplique, ma grande entrée, et l'anachronisme apportait le principal effet comique de la pièce.

D'ailleurs cette réplique doit être la seule qui nous restait en mémoire, à Isabelle et moi.

Isabelle avait monté d'autres pièces, avec notre cousine Corine, son amie Lucile (d'ailleurs il doit y en avoir des vidéos quelque part...).

Angèle

Je me rends bien compte que j'écris moins souvent sur ce blog.
Désormais lorsque je pense à Isabelle, le souvenir est trop anecdotique ou la pensée trop triste pour mériter à mes yeux d'être consigné ici.

Cédric et moi squattions souvent l'appart d'Isabelle et Philippe lorsqu'ils étaient en voyage (ou même en leur présence).

Le dernier week-end de septembre, cette année, nous y sommes allés à nouveau, pour la première fois depuis le décès d'Isabelle. C'était presque pareil. J'aurais pu me raconter qu'Isabelle et Philippe étaient encore à Pettaouchnok (je ne suis pas fière de le dire, mais, lorsqu'ils étaient en voyage, j'étais rarement à jour sur la destination, que je confondais parfois avec le prochain projet).
La semaine dernière, l'appart était bien vide, mais Philippe seul était à l'étranger...

Ce week-end a eu des airs de pélerinage. On est allés dans les endroits habituels, magasins, rues... Et à chaque fois je pouvais me dire "la dernière fois Isabelle était là".

Cédric et moi sommes allés au Majestic.
Habituellement, j'y allais plutôt avec Isabelle. J'ai même pris la mauvaise habitude de m'assoupir pendant les films (bons ou pas bons). Comme si la venue à Lille me crevait. La dernière fois avec Isabelle, c'était le 18 mai. On est allées voir deux films consécutivement. Wonderful Town et Teeth (respectivement 13 et 16 sur 20 dans la notation d'Isabelle). J'ai dû m'endormir avant la fin du générique (de début) de Wonderful Town ! J'en ai vu davantage de ce film durant la bande annonce projetée avant Teeth (pas inoubliable non plus, d'ailleurs) !

Avant d'entrer dans la salle pour le second film, on est tombée sur Caroline, qui était dans la même classe qu'Isabelle au lycée, et elles s'entendaient plutôt bien. Caroline a donc demandé de ses nouvelles à Isabelle, et a peiné à la comprendre. Je ne savais si je devais laisser Isabelle s'exprimer difficilement, me faire son interprète auprès de son interlocutrice ou répondre à sa place pour la "soulager". Chacune de ces possibilités était susceptible de la faire souffrir. Je ne suis pas intervenue et ai espéré que Caroline comprendrait Isabelle malgré son élocution laborieuse.

En juillet 2007, Isa m'avait emmenée voir Raisons d'état. Le fait que ce soit à l'UGC ne m'a pas empêchée de m'endormir également ! Isabelle m'avait enviée d'avoir pu roupiller comme ça pendant qu'elle subissait le film (elle ne lui a mis que 10/20, et elle ne notait pas sévèrement !)...

Donc avec Cédric nous sommes allés au Majestic, j'ai repensé à tout ça, et j'ai dormi encore une fois (le film c'était Gomorra).

Aller au marché de Wazemmes, aller à la fnac, aller même à Décathlon Campus et passer tout près de l'allée Chardin  Villeneuve d'Ascq (où Isabelle et moi avons vécu peut-être les années les plus belles de notre relation de sœurs), c'était rappeler à moi une foule de souvenirs, anecdotiques, qui effectivement ne sont pas dignes d'intérêt pour les visiteurs de ce blog.

Angèle

Bonjour,

J'ai connu Isabelle grâce a l'association "Aventure et Partage" et quelques mois plus tard, nous avons décidé d'entreprendre un voyage de deux semaines a New York. Voici ci-dessous quelques photos et souvenirs choisis...

- A Boston, nous voulions visiter le bâtiment abritant l'université de musique, notre guide du routard nous assurant que c'était possible. Les étudiants semblaient effectivement y entrer et sortir sans devoir préciser leur identité. Cependant, je n'étais pas très sure que cela soit aussi facile dans notre cas : pour entrer, il fallait demander de l'aide pour monter la dizaine de marches du palier et un agent de sécurité se trouvait juste a l'entrée. Que pourrions-nous bien répondre s'il nous demandait si nous étions étudiantes ici ? Un fauteuil ne passe pas inaperçu, il aurait pu trouver ça bizarre de nous voir pour la première fois de l'année. Nous décidons de faire le tour du bâtiment "pour voir". Long du mur principal, mur latéral, arrière du bâtiment... et la, une porte style "sortie de secours" qui ne s'ouvre que de l'intérieur est entre-ouverte. Isabelle insiste, je vais voir. Elle donne sur un couloir qui semble servir de zone de stockage pour bric a brac en tout genre. En poussant un peu les choses, le fauteuil passe. Une voix, quelqu'un chante. Nous continuons le long du couloir et nous décidons a ouvrir la porte sur notre droite. Nous tombons directement sur Une salle de spectacle dont les fauteuils sont vides. Une dizaine d'étudiants sur scène sont visiblement en train de répéter pour une représentation. Nous nous installons. Moments géniaux des étudiants qui s'entrainent, essaient différents styles et s'amusent. Ça valait le coup d'oser !

- Avant de partir aux USA, Isabelle avait fait pas mal de recherche et pris contact avec une personne gérant une association pour personnes handicapées a Boston. Nous avons eu l'occasion de rencontrer cette personne et avons d'ailleurs visité le musée JFK avec elle. Ce monsieur n'étant pas disponible l'après-midi propose que nous continuions a visiter avec sa mère, ce que nous acceptons. J'ai un peu de mal a évaluer l'age des gens mais sa mère devait avoir autour de 70 ans et dans tous les cas, la patience n'était pas son point fort. Elle nous conduit a Harvard Business School, ou seuls les gens a pieds peuvent entrer dans la cour. Peut-être pour épargner une "montée / descente" de voiture a Isabelle (?), elle décide d'y rentrer en voiture malgré les cris et signes du monsieur de la sécurité a l'entrée ! L'intérieur est un peu comme les colleges anglais : zones de pelouse avec des chemins pour passer entre deux. Après avoir mis par terre quelques piques plantes aux coins des pelouses qui ne permettaient pas a la voiture (trop large) de passer, nous trouvons une sortie différente de l'entrée (pour éviter de repasser devant le garde). Ouf !

- Premier jour a New York. 2 heures de bus nous permettent d'arriver près de la statue de la liberté au Sud alors que nous logeons au Nord. Tellement de choses à voir après la visite. Nous allons a droite, a gauche... Jusqu'au moment où le jour tombe, nous surprenant dans un endroit non identifié.  Gérons par priorité : première chose, trouver un endroit pour manger, il fait faim quand même ;-)  Ensuite, essayer de rentrer chez nous. Nous trouvons une station de métro accessible et demandons le trajet a la personne au guichet : "bolkajof ndk" (c'est de l'américain, on ne comprend rien). Pourriez-vous répéter svp ? "bualdkneieln" (à peu près même chose que précédemment). Auriez-vous une carte ? Il n'y en a plus. Ok, on va toujours essayer. Nous montons dans le métro et nous apercevons que nous allons dans la mauvaise direction. Descendons a la station suivante qui n'est pas accessible, pas moyen d'atteindre le quai d'en face. Remontons dans le métro pour nous arrêter à la station suivante, même chose. Troisième, idem. Seul problème, pour la station qui suit nous quittons l'ile de New York et arrivons à Harlem. Pas vraiment le genre d'endroit que nous souhaitons visiter de nuit pour notre premier jour aux US... Nous vérifions 2, 3, 4 fois le quai de la station où nous sommes maintenant. Non, vraiment, il n'y a pas d'ascenseur. A un moment donne, un groupe d'hommes de maintenance (peintres) arrive sur le quai. Nous nous décidons a leur demander de l'aide : pourraient-ils porter Isabelle dans les escaliers pour atteindre le quai d'en face de manière à ce que nous puissions retourner à la station accessible et remonter au niveau de la rue pour trouver un taxi ? (un peu marre du métro a ce point) Réponse : vous ne préférez pas qu'on vous remonte ici même pour trouver un taxi ? ça vous éviterait de reprendre le métro. Effectivement, cette solution est tellement plus efficace qu'on n'y avait pas pense ! ;-) Après qq minutes supplémentaires de discussion, un des gars est carrément rentrer chez lui, revenu en voiture, et nous a reconduites directement a notre hôtel !!! "Mais pour votre boulot ?" "Vous en faites pas, je suis le manager de l'équipe. Quand je suis arrive a New York, je me suis perdu tant de fois que je comprends bien". Chapeau !

En résumé, super voyage, super souvenirs. Merci Isabelle !

Catherine Duban

En ce moment, avec la sortie du film Mamma Mia, on a pas mal entendu de chansons d'Abba.

Ça m'a donné envie de ressortir Abbacadabra

C'est un des quelques vinyles qu'on écoutait, petites.
On dansait dans le salon à Sains, sur la peau de vache qui jonchait le sol.
On suivait la chorégraphie :
"Abbacadabra, Abbacadabra
on ferme les yeux
on ouvre les bras
on avance de quatre pas
on compte jusqu'à trois
et le pays merveilleux
on y est déjà..."

On chantait ensemble, on connaissait par cœur.

Je réalise que c'est souvent en écoutant de la musique que des souvenirs me reviennent. Parfois ça me prend par surprise, ça me submerge...

Angèle

"Le ciel à baissé le rideau,
Le grand magicien a enfermé le monde dans son chapeau ...
Et si quelqu'un m'entend là haut,
Il sait bien que les enfants se prennent toujours pour des héros,
Moi si je pouvais le faire, je mettrai le sablier du temps, à l'envers ..."
 

J'ai parcouru avec une immense émotion le blog d'Isabelle, et je me décide enfin à ajouter mon "tag"... voilà une phrase  aurait bien faire rire Isabelle, qui a été ma patiente en orthophonie durant deux années et demi.

Sa disparition m'a percutée de plein fouet car j'ai eu l'impression de perdre bien plus qu'une patiente, plutôt une amie que je voyais une fois par semaine, le lundi entre 18h45 et 19h30.

Le magifique sourire d'Isabelle et son rire restent gravés dans ma mémoire, ainsi que toutes nos conversations du lundi soir! C'était un vrai plaisir pour moi de sonner chez Isabelle et Philippe, pour travailler.... et papoter! Isabelle était une formidable partenaire de potins people et de potins tout court, une critique de cinéma hors pair, une jeune femme brillante dans tous les sens du terme, et tellement courageuse.

J'ai eu la chance de la rencontrer, de la connaître un peu et de partager de grands moments avec elle; les photos de ses vacances avec Philippe, de son mariage (quelle belle robe!), les anecdotes familiales ou professionnelles, et finalement les confidences que peuvent se raconter deux filles qui s'entendent bien... et je ne parle pas du traffic de séries américaines orchestré cette dernière année et demi!

J'ai fait mon baptême de plongée sous marine l'été 2007, pétrifiée par une certaine peur de la mer mais penser à Isabelle qui avait accompli tant de prouesses m'a donné l'élan final pour plonger.

Je suis allée en Afrique du Sud cet été, et j'ai pensé à Isabelle devant toute la beauté de ce pays (et quand je suis montée sur une autruche!) en songeant qu'elle aurait sans doute adoré aussi découvrir ce pays extraordinaire.

Isabelle me manque, ma rentrée n'est pas la même sans elle. Mais lorsque le ciel du Nord nous permet d'apercevoir les étoiles dans le ciel noir j'ai l'impression qu'elle est là et qu'elle rit, comme le lundi soir.

Hélène